En esta entrevista, Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer, explica el trabajo de la organización para visibilizar la enfermedad en la agenda política y mejorar la calidad de vida de los afectados. Destaca la lucha por el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos no farmacológicos, ya que aún no hay fármacos que frenen el Alzheimer en Europa. También menciona la necesidad de eliminar el estigma social y mejorar la atención en residencias. Almagro resalta el papel de las asociaciones para apoyar a las familias y enfermos, invitando a la sociedad a implicarse más activamente.
- 🧠 La Confederación Española de Alzheimer busca poner el Alzheimer en la agenda política y social.
- 👥 La organización está formada por 19 entidades autonómicas y más de 300 asociaciones, y trabaja tanto para las personas afectadas como para los cuidadores.
- 📜 Marilo Almagro menciona que es esencial crear marcos normativos para mejorar la calidad de vida de los enfermos y cuidadores.
- 🔍 La confederación lucha por el reconocimiento de un diagnóstico precoz del Alzheimer y acceso a tratamientos adecuados.
- 💊 Aunque en Europa no se ha aprobado un fármaco para frenar el Alzheimer, las terapias no farmacológicas han demostrado ralentizar su progresión.
- 📉 Existe un estigma social hacia las demencias, y la falta de diagnóstico debido a la inexistencia de tratamientos efectivos agrava la situación.
- 🧑⚕️ La atención primaria tarda hasta dos años en derivar a neurología, lo que retrasa el diagnóstico de la enfermedad.
- 📊 No hay un censo claro de personas afectadas en España; se estima que 1,2 millones padecen Alzheimer, lo que afecta a 5 millones de personas considerando a sus familias.
- 💡 Es importante concienciar a la sociedad sobre la normalización de la enfermedad y educar sobre los primeros síntomas de alarma, como la apatía, desorientación y cambios de conducta.
- 🏥 Las residencias de ancianos, que en su mayoría atienden a personas con demencia, necesitan más recursos y mejor formación del personal para ofrecer una atención de calidad.
- ¿Qué es la Confederación Española de Alzheimer?–La Confederación Española de Alzheimer es una organización nacional que busca posicionar el Alzheimer en la agenda política y fomentar el compromiso social. Está formada por 19 entidades autonómicas y más de 300 asociaciones de familiares.
- ¿Cuáles son los principales objetivos de la Confederación Española de Alzheimer?–Los principales objetivos son crear marcos normativos para mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas y sus cuidadores, reconocer la especificidad de la demencia, lograr un diagnóstico precoz y mejorar el acceso a tratamientos.
- ¿Cuál es la situación actual respecto a la agenda política en cuanto al Alzheimer en España?–Actualmente, el Alzheimer no está en la agenda política a pesar de los esfuerzos de la Confederación para que sea reconocido. Han tenido reuniones con ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, pero aún no han conseguido que el Alzheimer se aborde de forma prioritaria.
- ¿Cuántas personas se estima que están afectadas por el Alzheimer en España?–Se estima que hay aproximadamente 1.200.000 personas afectadas por Alzheimer en España. Si se cuenta a las familias, se habla de alrededor de 5 millones de personas impactadas por la enfermedad.
- ¿Qué es lo que la Confederación busca con respecto a los tratamientos y diagnósticos para el Alzheimer?–Buscan que se reconozca el derecho a un diagnóstico precoz y a tiempo, así como el acceso a tratamientos. Aunque actualmente no hay un fármaco aprobado en Europa para frenar el Alzheimer, apoyan las terapias no farmacológicas que han demostrado ralentizar la progresión de la enfermedad.
- ¿Por qué es importante un diagnóstico precoz del Alzheimer?–Un diagnóstico precoz es importante porque permite frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Además, ayuda a preparar mejor a las familias para enfrentar la situación desde el principio.
- ¿Qué problemas existen con el diagnóstico del Alzheimer en la atención primaria en España?–En la atención primaria, el proceso de diagnóstico puede tardar hasta dos años en derivar a neurología, lo que implica una gran pérdida de tiempo para el paciente. Además, existe un estigma que lleva a algunos médicos a no diagnosticar la enfermedad por la falta de tratamiento farmacológico.
- ¿Qué tipo de iniciativas lleva a cabo la Confederación para dar visibilidad a la enfermedad?–La Confederación lleva a cabo jornadas, eventos y proyectos como ‘Entornos amigables con las demencias’ para sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad, enseñar cómo actuar ante personas con demencia y eliminar el estigma que rodea al Alzheimer.
- ¿Qué mensaje quiere transmitir la presidenta de la Confederación a las personas y familias que conviven con el Alzheimer?–La presidenta anima a las personas y familias afectadas a buscar ayuda en las asociaciones, donde pueden recibir apoyo, información y formación. Es fundamental no enfrentar la enfermedad en soledad y acudir a los recursos disponibles.
- ¿Cuál es la situación actual de las residencias de mayores respecto al Alzheimer y las demencias?–Muchas residencias no están preparadas para atender adecuadamente a personas con Alzheimer, ya que carecen de personal suficiente y de formación especializada. La pandemia de COVID-19 evidenció estas deficiencias, causando un gran impacto en los residentes con demencias.